Die wichtigsten Ergebnisse der HAE Attack Journey Umfrage
Die HAE Attack Journey Umfrage
Im Rahmen der HAE Attack Journey Umfrage wurden Menschen, die mit HAE leben, befragt, um Folgendes zu verstehen:
- Wie sich Menschen, die mit HAE leben, auf Attacken vorbereiten und Behandlungsentscheidungen treffen
- Wie sich Attacken auf die Lebensqualität auswirken
Manchmal zögern Patienten ihre Bedarfsbehandlung hinaus oder entscheiden sich, eine HAE-Attacke nicht zu behandeln.1,2 In der HAE Attack Journey Umfrage wurde festgestellt, dass es vielen Menschen, die mit HAE leben, schwerfällt, ihre Bedarfsbehandlung mitzunehmen und dass sie bei den ersten Anzeichen einer Attacke vor der herausfordernden Frage stehen, ob sie die Attacke behandeln sollen oder nicht.2,3 Zu den drei häufigsten Gründen, warum Behandlungen hinausgezögert werden, gehören der Mangel an Privatsphäre während der Verabreichung des Medikamentes, der Wunsch, die Behandlung lieber zu Hause durchzuführen, und die Injektionsangst oder die Angst vor Schmerzen durch die Behandlung.2,3
An der HAE Attack Journey Umfrage nahmen 107 Personen teil, die mit HAE leben
-
54/107
behandeln mit
Prophylaxe453/107
behandeln
mit einem Bedarfsmedikament4 -
21 männliche
und 86 weibliche
Teilnehmer4> -
56 Personen mit
einem Alter von
< 40 Jahrenund
51 mit einem
Alter von
≥ 40 Jahren4
Erfahren Sie mehr über diese Umfrage
Die HAE Attack Journey Umfrage wurde von KalVista Pharmaceuticals in Zusammenarbeit mit der HAE-Gemeinschaft durchgeführt, um besser zu verstehen, wie Menschen mit HAE für eine Attacke planen, Entscheidungen über eine Bedarfsbehandlung treffen und wie sich Attacken auf ihre Lebensqualität auswirken. Diese Umfrage baut auf den Ergebnissen einer früheren Pilotstudie auf (N=32), in der festgestellt wurde, dass die Mehrheit der HAE-Patienten trotz der Fortschritte bei den Behandlungsmöglichkeiten nach wie vor von längeren Attackenverläufen betroffen ist.4
Die Umfrage wurde online von April bis Oktober 2022 mit 107 Mitgliedern der HAEA durchgeführt. Gestellt wurden Fragen zu HAE-Attacken und den Erfahrungen mit der derzeitigen Bedarfsbehandlung.4
54 PERSONEN WENDETEN EINE PROPHYLAKTISCHE BEHANDLUNG AN UND 53 NUR EINE BEDARFSBEHANDLUNG4
*Bei Firazyr verwendeten 44 Patienten eine Prophylaxe- und Bedarfsbehandlung und 40 nur eine Bedarfsbehandlung. Bei Ruconest verwendeten 3 Patienten eine Prophylaxe- und Bedarfsbehandlung und 10 nur eine Bedarfsbehandlung. Bei Berinert verwendeten 6 Patienten eine Prophylaxe- und Bedarfsbehandlung und 3 nur eine Bedarfsbehandlung. Bei Kalbitor verwendete 1 Patient eine Prophylaxe- und Bedarfsbehandlung und keiner nur eine Bedarfsbehandlung.4 Cinryze, Firazyr, Kalbitor und Takhzyro sind eingetragene Marken von Takeda oder seiner verbundenen Unternehmen. Berinert und Haegarda sind eingetragene Marken der CSL Behring GmbH. Orladeyo ist eine eingetragene Marke von BioCryst Pharmaceuticals, Inc. Ruconest ist eine eingetragene Marke von Pharming Intellectual Property, B.V.
Die HAE Attack Journey Umfrage zeigte, dass Menschen, die mit HAE leben:
-
1Trotz Prophylaxebehandlung weiterhin Attacken haben4
-
2Mit einem schwierigen Entscheidungsprozess zur Bedarfsbehandlung konfrontiert sind, wodurch sich die Behandlung verzögert4
-
3Sich anhaltenden Attacken und einer längeren Erholungsdauer ausgesetzt sehen, die sie körperlich und geistig belasten4
DETAILS ZUR UMFRAGE SCHLIESSEN
Sehen Sie sich die Ergebnisse der HAE Attack Journey Umfrage an
Vorbereitung auf eine Attacke:
Menschen, die mit HAE leben, verpassen die Chance, Attacken frühzeitig zu behandeln
Erkennung von Attacken:
Menschen, die mit HAE leben, können durchwegs erkennen, wenn eine Attacke beginnt.
Erkennung von Attacken:
Menschen, die mit HAE leben, können durchwegs erkennen, wenn eine Attacke beginnt.
Entscheidungsfindung:
OBWOHL SIE WISSEN, DASS SICH EINE HAE-ATTACKE ABZEICHNET, WARTEN DIE MEISTEN NOCH MIT DER BEHANDLUNG
Abklingen einer Attacke:
DAS HINAUSZÖGERN DER BEDARFSBEHANDLUNG WIRKTE SICH AUF DEN SCHWEREGRAD DER ATTACKE UND DIE ERHOLUNGSDAUER AUS
Vorbereitung auf eine Attacke
Erkennung von Attacken
Entscheidungsfindung
Abklingen einer Attacke
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Literatur: 1. Valerieva A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Longhurst H. Patients delay treating hereditary angioedema (HAE) attacks with currently available, injectable, on-demand therapies. Abstract presented at: EAACI 2023 Hybrid Congress, June 9-11, 2023; Hamburg, Germany. Allergy. In Press. 2. Grumach A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Garcez T. Understanding the complex decision-making associated with on-demand treatment of hereditary angioedema (HAE) attacks. Abstract presented at: EAACI 2023 Hybrid Congress, June 9-11, 2023; Hamburg, Germany. Allergy. In Press. 3. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. HAE Patients Decision to Carry On-demand Treatment When Away from Home. Abstract presented at: 13th C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop, May 4-7, 2023; Budapest, Hungary. Allergy Asthma Clin Immunol. In Press. 4. Daten liegen vor. KalVista Pharmaceuticals, Inc. 2023. 5. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. Remaining burden of hereditary angioedema (HAE) attacks despite modern long-term prophylaxis. Abstract presented at: EAACI 2023 Hybrid Congress, June 9-11, 2023; Hamburg, Germany. Allergy. In Press.
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