HAE Attack Journey | Connect. Learn. Act.

Die wichtigsten Ergebnisse der HAE Attack Journey Umfrage

Die HAE Attack Journey Umfrage

Im Rahmen der HAE Attack Journey Umfrage wurden Menschen, die mit HAE leben, befragt, um Folgendes zu verstehen:

Wie sich Menschen, die mit HAE leben, auf Attacken vorbereiten und Behandlungsentscheidungen treffen
Wie sich Attacken auf die Lebensqualität auswirken

Manchmal zögern Patienten ihre Bedarfsbehandlung hinaus oder entscheiden sich, eine HAE-Attacke nicht zu behandeln.^1,2 In der HAE Attack Journey Umfrage wurde festgestellt, dass es vielen Menschen, die mit HAE leben, schwerfällt, ihre Bedarfsbehandlung mitzunehmen und dass sie bei den ersten Anzeichen einer Attacke vor der herausfordernden Frage stehen, ob sie die Attacke behandeln sollen oder nicht.^2,3 Zu den drei häufigsten Gründen, warum Behandlungen hinausgezögert werden, gehören der Mangel an Privatsphäre während der Verabreichung des Medikamentes, der Wunsch, die Behandlung lieber zu Hause durchzuführen, und die Injektionsangst oder die Angst vor Schmerzen durch die Behandlung.^2,3

An der HAE Attack Journey Umfrage nahmen 107 Personen teil, die mit HAE leben

54/107

behandeln mit
Prophylaxe⁴

53/107

behandeln
mit einem Bedarfsmedikament⁴
21 männliche
und 86 weibliche
Teilnehmer⁴
56 Personen mit
einem Alter von
< 40 Jahrenund
51 mit einem
Alter von
≥ 40 Jahren⁴

Erfahren Sie mehr über diese Umfrage

Die HAE Attack Journey Umfrage wurde von KalVista Pharmaceuticals in Zusammenarbeit mit der HAE-Gemeinschaft durchgeführt, um besser zu verstehen, wie Menschen mit HAE für eine Attacke planen, Entscheidungen über eine Bedarfsbehandlung treffen und wie sich Attacken auf ihre Lebensqualität auswirken. Diese Umfrage baut auf den Ergebnissen einer früheren Pilotstudie auf (N=32), in der festgestellt wurde, dass die Mehrheit der HAE-Patienten trotz der Fortschritte bei den Behandlungsmöglichkeiten nach wie vor von längeren Attackenverläufen betroffen ist.⁴

Die Umfrage wurde online von April bis Oktober 2022 mit 107 Mitgliedern der HAEA durchgeführt. Gestellt wurden Fragen zu HAE-Attacken und den Erfahrungen mit der derzeitigen Bedarfsbehandlung.⁴

54 PERSONEN WENDETEN EINE PROPHYLAKTISCHE BEHANDLUNG AN UND 53 NUR EINE BEDARFSBEHANDLUNG⁴

Infografik zur Aufschlüsselung der Prophylaxebehandlung der Teilnehmer aus der HAE Attack Journey Umfrage

*Bei Firazyr verwendeten 44 Patienten eine Prophylaxe- und Bedarfsbehandlung und 40 nur eine Bedarfsbehandlung. Bei Ruconest verwendeten 3 Patienten eine Prophylaxe- und Bedarfsbehandlung und 10 nur eine Bedarfsbehandlung. Bei Berinert verwendeten 6 Patienten eine Prophylaxe- und Bedarfsbehandlung und 3 nur eine Bedarfsbehandlung. Bei Kalbitor verwendete 1 Patient eine Prophylaxe- und Bedarfsbehandlung und keiner nur eine Bedarfsbehandlung.⁴ Cinryze, Firazyr, Kalbitor und Takhzyro sind eingetragene Marken von Takeda oder seiner verbundenen Unternehmen. Berinert und Haegarda sind eingetragene Marken der CSL Behring GmbH. Orladeyo ist eine eingetragene Marke von BioCryst Pharmaceuticals, Inc. Ruconest ist eine eingetragene Marke von Pharming Intellectual Property, B.V.

Die HAE Attack Journey Umfrage zeigte, dass Menschen, die mit HAE leben:

1
Trotz Prophylaxebehandlung weiterhin Attacken haben⁴
2
Mit einem schwierigen Entscheidungsprozess zur Bedarfsbehandlung konfrontiert sind, wodurch sich die Behandlung verzögert⁴
3
Sich anhaltenden Attacken und einer längeren Erholungsdauer ausgesetzt sehen, die sie körperlich und geistig belasten⁴

DETAILS ZUR UMFRAGE SCHLIESSEN

Sehen Sie sich die Ergebnisse der HAE Attack Journey Umfrage an

Vorbereitung auf eine Attacke:

Menschen, die mit HAE leben, verpassen die Chance, Attacken frühzeitig zu behandeln

Erkennung von Attacken:

Menschen, die mit HAE leben, können durchwegs erkennen, wenn eine Attacke beginnt.

Erkennung von Attacken:

Menschen, die mit HAE leben, können durchwegs erkennen, wenn eine Attacke beginnt.

Entscheidungsfindung:

OBWOHL SIE WISSEN, DASS SICH EINE HAE-ATTACKE ABZEICHNET, WARTEN DIE MEISTEN NOCH MIT DER BEHANDLUNG

Abklingen einer Attacke:

DAS HINAUSZÖGERN DER BEDARFSBEHANDLUNG WIRKTE SICH AUF DEN SCHWEREGRAD DER ATTACKE UND DIE ERHOLUNGSDAUER AUS

Vorbereitung auf eine Attacke
Erkennung von Attacken
Entscheidungsfindung
Abklingen einer Attacke

Statistik dazu, wie wenig Menschen unterwegs eine HAE-Bedarfsbehandlung dabeihaben. Dies zeigt, wie vielen Personen die Möglichkeit einer frühen Behandlung fehlt.

Statistik dazu, wie weit Menschen ohne eine HAE-Bedarfsbehandlung von ihrem Zuhause weg reisen. Die durchschnittliche Entfernung von Zuhause liegt bei 3,5 Stunden.

Statistik zu den Gründen, warum Menschen, die mit HAE leben, unterwegs keine Bedarfsbehandlung dabeihaben

Statistik zu Menschen, die mit HAE leben, die Auslöser von Attacken vermeiden. Es zeigt sich, dass 44 % es vorziehen, Auslöser von Attacken zu vermeiden.

Statistik zu Menschen mit HAE, die beim ersten Auftreten einer Attacke von Anzeichen und Symptomen sprechen

Infografik, die zeigt, wie Menschen, die mit HAE leben, das Gefühl einer beginnenden Attacke beschreiben.

Infografik über die Empfindungen von Menschen, die mit HAE leben, zu Beginn einer Attacke.

Statistik zu den Menschen, die mit HAE leben, die bei der ersten Feststellung einer Attacke mit der Verabreichung einer injizierbaren Bedarfsbehandlung warten

Statistik zu den Gründen, warum Menschen, die mit HAE leben, eine Bedarfsbehandlung hinauszögern

Statistik zur Präferenz von Menschen mit HAE, sich zu Hause zu behandeln. Dies zeigt, dass dies die Ursache für eine verzögerte Behandlung sein kann.

Statistik zu den Menschen, die mit HAE leben und den Nutzen einer frühzeitigen Bedarfsbehandlung bei HAE-Attacken erkennen.

Anzahl der Personen, die angeben, dass eine verzögerte Behandlung zu stärkeren HAE-Attacken führt

Statistik zu Menschen, die mit HAE leben, die zustimmen, dass Attacken länger anhalten, wenn die Bedarfsbehandlung hinausgezögert wird

Statistik zur Bedeutung der Dauer der Erholung nach einer HAE-Attacke für Menschen, die mit HAE leben.

Statistik zur gesunkenen Angst bei Menschen, die mit HAE leben, nachdem sie erkannt haben, dass sie sich von einer HAE-Attacke erholen.

Vorbereitung auf eine Attacke

Erkennung von Attacken

Entscheidungsfindung

Abklingen einer Attacke

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VERÖFFENTLICHUNGEN ZUR HAE ATTACK JOURNEY

Literatur: 1. Valerieva A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Longhurst H. Patients delay treating hereditary angioedema (HAE) attacks with currently available, injectable, on-demand therapies. Abstract presented at: EAACI 2023 Hybrid Congress, June 9-11, 2023; Hamburg, Germany. Allergy. In Press. 2. Grumach A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Garcez T. Understanding the complex decision-making associated with on-demand treatment of hereditary angioedema (HAE) attacks. Abstract presented at: EAACI 2023 Hybrid Congress, June 9-11, 2023; Hamburg, Germany. Allergy. In Press. 3. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. HAE Patients Decision to Carry On-demand Treatment When Away from Home. Abstract presented at: 13th C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop, May 4-7, 2023; Budapest, Hungary. Allergy Asthma Clin Immunol. In Press. 4. Daten liegen vor. KalVista Pharmaceuticals, Inc. 2023. 5. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. Remaining burden of hereditary angioedema (HAE) attacks despite modern long-term prophylaxis. Abstract presented at: EAACI 2023 Hybrid Congress, June 9-11, 2023; Hamburg, Germany. Allergy. In Press.

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